Sclerosi multipla, dall’ascolto attivo dei malati le indicazioni per la ricerca di oggi e domani

Trenta, quaranta anni fa contro la sclerosi multipla si poteva fare ben poco. Oggi le opportunità di terapia sono tante e le prospettive della ricerca molto incoraggianti, ma per poter proseguire con successo nella ricerca di cure per questa malattia è indispensabile mettere davvero i pazienti al centro, ascoltarli: ne hanno parlato durante Il Tempo della Salute Gianvito Martino, neurologo, direttore scientifico dell’Irccs Ospedale San Raffaele di Milano e Paola Zaratin, direttore scientifico dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla del Comitato per le Terapie Avanzate dell’Ema (European Medicines Agency).

Integrare l’esperienza dei pazienti

«L’ascolto è una scienza, che non può essere lasciata al caso», ha detto Zaratin. «Questo perché dai pazienti arrivano indicazioni che possono guidare i medici: tradurre in dati l’ascolto attivo dei malati significa anche avere strumenti per intercettare prima la malattia, per esempio, perché si possono raccogliere dati sui segni cognitivi e motori che precedono la diagnosi, ma anche avere modo di capire come curare prima e meglio i pazienti. Un’indagine che stiamo conducendo su circa 5mila pazienti, per esempio, ci sta aiutando a capire che non si può utilizzare lo stesso approccio per tutti, bambini e ragazzi. Integrare le esperienze dei pazienti nella ricerca significa curarli meglio».

Un aiuto dai pazienti per investire nella ricerca

Anche Gianvito Martino ha sottolineato l’importanza degli insegnamenti che arrivano dai pazienti: «Nello studio dell’impiego delle terapie con cellule staminali per esempio siamo partiti dalle esigenze dei malati, prima ancora che dalle esigenze scientifiche: trapiantarle in ogni nuova lesione in persone che spesso ne producono tante e differenti si è rivelato un approccio meno percorribile rispetto all’impiego di una puntura lombare. Ascoltare le persone con sclerosi multipla può aiutarci anche a investire meglio le risorse della ricerca: in passato avevamo farmaci da usare per via iniettiva e abbiamo impiegato moltissimi sforzi per arrivare a medicine da assumere per bocca. Pensavamo che i medicinali da iniettare sarebbero sostanzialmente scomparsi, invece spesso i pazienti ci dicono che preferiscono un’iniezione ogni tanto al dover prendere la pillola tutti i giorni, che ricorda loro quotidianamente di essere malati. Se avessimo capito anni fa quanto è essenziale ascoltare le persone con sclerosi multipla, potremmo forse aver risparmiato risorse». Martino ha anche riferito dei progressi del Neurotech Hub del San Raffaele, all’avanguardia nella neuroriabilitazione: «Molti la considerano ‘un po’ di ginnastica’ ma è tutt’altro, è uno strumento che si sta rivelando utilissimo per dare vantaggi reali di movimento e indipendenza ai pazienti: gli studi sulle interfacce macchina-uomo per esempio, che partono proprio dalle tecniche di riabilitazione e dalla loro ‘traduzione’ in segnali che possano far muovere protesi, possono dare risultati straordinari».