Si chiama «4You» ed è stata…

«La vita, quando si entra in ospedale, non va interrotta. Non c’è solo quello che si faceva prima e un mondo fuori che ti aspetta quando sarai uscito di lì. C’è anche una vita durante, che inizia dentro il reparto di oncologia e prosegue mentre ti curi». Pasquale Pollinzi ha 25 anni e da 11 combatte contro il linfoma di Hodgkin. «Mi avevano dato sei mesi di sopravvivenza. Sono ancora qui, ma non sono guarito»: Pasquale infrange il tabù della paura. Non perché la neghi, ma perché ha imparato a vivere a pieno il presente. Senza rimandare la vita a un tempo che non è adesso. È questo l’atteggiamento che cerca di trasmettere ai ragazzi che come lui hanno avuto una diagnosi di cancro. Pasquale fa parte del gruppo di giovani pazienti ed ex pazienti dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma che nel 2018 ha fondato l’associazione 4You, con l’obiettivo di aiutare altri adolescenti malati di tumore e leucemia a reagire alla malattia, a non chiudersi e ad affrontare nel miglior modo possibile il percorso di cura. Come? Dedicando del tempo per stare accanto a chi occupa il letto che una volta era stato il loro. «Il rischio per un adolescente che viene ricoverato per alcuni mesi è di entrare in una fase di stallo e di isolamento sociale da cui poi è difficile riprendersi. È importante, invece, che sappia che ci sono un sacco di potenzialità che può esprimere anche tra le mura dell’ospedale e che non bisogna aspettare passivamente la dimissione per tornare a vivere».

Pasquale lo dimostra con la sua storia che la malattia non è tutta la persona e che la persona può continuare a vivere in tutte le sue parti nonostante un male ingombrante. Tra operazioni chirurgiche, un trapianto di midollo spinale, esami e cure varie, ha perso il conto di tutti i ricoveri che ha fatto in questi anni. «L’ultimo risale a febbraio. Ma non mi sono mai fermato – racconta -. Ho frequentato un anno di liceo classico in ospedale e un altro anno da remoto a casa, poi mi sono iscritto all’università laureandomi un anno in anticipo». 

Nato a Crotone, oggi vive a Catanzaro, dove fa il praticante avvocato e contemporaneamente segue un dottorato di ricerca in giurisprudenza all’università della Magna Grecia e si allena con le arti marziali. Una volta ogni tre settimane torna all’ospedale Bambino Gesù per sottoporsi a una terapia sperimentale. Al mattino fa il trattamento in day hospital e al pomeriggio si presta come volontario nel reparto di oncoematologia per incoraggiare i giovani pazienti a non abbattersi psicologicamente. I volontari dell’associazione 4You, una ventina, tutti ventenni, si alternano a turno, per 3-4 ore quasi tutti i pomeriggi, compresi i weekend. Alcuni sono guariti, altri come Pasquale sono tuttora in cura. 

Il volontario può intervenire anche su richiesta dello staff medico in una situazione critica, per esempio dopo la comunicazione della diagnosi della malattia. «In ogni momento bisogna cercare di essere il meglio di se stessi e non rispetto alle aspettative degli altri o essere come gli altri. È questo il messaggio che do agli altri ragazzi che come me si sono ammalati e per lo sconforto potrebbero mandare all’aria i loro piani» dice Pasquale. 

Il volontario alla pari ispira fiducia e speranza. «Cercano rassicurazioni da chi ha vissuto prima di loro lo stesso percorso. Mi chiedono come si sentiranno dopo la chemioterapia, se proveranno dolore dopo la biopsia o dopo aver messo il catetere, se potranno tornare a giocare a calcio e a fare tutto quello che facevano prima – riporta Pasquale -. Nessuno va trattato con pietismo, tantomeno un adolescente malato, che più di altri ha bisogno di giocarsela alla pari in tutto, dalle relazioni allo sport e lo studio. Per lo stesso motivo è giusto essere sinceri con loro e prepararli a ciò che realmente potrebbe accadere. Quando io ho perso i capelli durante la chemioterapia e giravo con la mascherina capitava che la gente si scansasse per strada e cambiasse marciapiede per non incrociarmi». 

La forza del confronto tra pari è quella che deriva dallo starsi accanto. «Non vado lì sapendo già quello che potrei dire o fare – dice Pasquale -. Li ascolto prima e cerco di capire di che cosa hanno bisogno. C’è chi sta male e non ha voglia di aprirsi ma solo di ascoltare, chi è arrabbiato per diecimila motivi e vuole solo sfogarsi. Facciamo delle partite alla playstation o ci guardiamo delle serie tv. Può nascere un’amicizia che poi si mantiene anche fuori ma non è obbligatorio diventare amici a tutti costi. Occorre porsi nella giusta distanza per tutelare il paziente, se stessi e l’attività dell’associazione». 

Per fare il volontario è necessario seguire un percorso di formazione. «Ci sono 5 incontri teorici di base e un tirocinio pratico con gli psicologici per prepararsi a gestire le possibili reazioni dei ragazzi – informa Pasquale -. Ogni anno è previsto un aggiornamento formativo e in qualsiasi momento possiamo contattare lo psicologo per rielaborare i nostri stati d’animo e ciò che accade negli scambi con i ragazzi ricoverati».

Ideatore dell’associazione 4You è il dottor Giuseppe Maria Milano, oncoematologo al Bambino Gesù. I benefici della relazione tra pari sono indiscutibili. «Quando il giovane paziente si rende conto che i problemi che sono capitati a lui li hanno avuti anche altri prima di lui e che è reale la possibilità di guarire da una malattia devastante, non si sente più da solo e cambia il suo approccio verso il percorso di cura: diventa più ottimista, si abbandona di meno al rischio di morire, il corpo reagisce di più al trattamento e migliora la prognosi» evidenzia il medico. Il contatto con gli altri è una vera e propria medicina. «I pazienti non vedono l’ora di incontrarli i ragazzi di 4 You: “Ma a che ora arrivano oggi, dottore? Mi chiedono” testimonia. 

Come nasce 4You? «Dal 2014 abbiamo iniziato ad accogliere un numero sempre più grande di pazienti sopra i 14 anni ma l’organizzazione del dipartimento di oncoematologia restava pensata per un target di degenti più piccoli – spiega Milano -. Dovevamo, quindi, capire come adattare il nostro approccio a questa nuova categoria di malati. Così nel 2016 decidemmo di sottoporre un questionario di gradimento agli adolescenti ricoverati e dalle risposte venne fuori il desiderio di avere un contesto più a misura della loro età. A quel punto, abbiamo istituito una sorta di “senato” formato da circa 40 ragazzi, che potesse rappresentare le esigenze dei coetanei e fare delle proposte sui progetti da realizzare per migliorare la qualità di vita in reparto. La richiesta più forte era quella di poter stare insieme ai pari, per confrontarsi, condividere le stesse ferite e, di conseguenza, non sentirsi soli nella lotta contro il cancro. C’è il rischio, infatti, da una parte – continua Milano – che i ragazzi si confinino in un isolamento per vergogna e pudore della malattia e, dall’altra, che siano allontanati dagli amici, che fanno fatica a relazionarsi con loro perché malati». 

Il benessere non è mai qualcosa che si può ipotecare per il futuro. «Il percorso di cura deve essere un percorso di vita – sottolinea il medico -. A maggior ragione se si pensa che l’80 per cento dei pazienti adolescenti con una diagnosi di cancro guarisce e ha davanti a sé una vita da vivere come gli altri. Spesso accade che il ragazzo colpito dalla malattia subisca un blocco nel passaggio dalle scuole superiori all’università o verso il mondo del lavoro».

La seconda sfida di 4You è favorire la crescita dell’identità e creatività personali e lo sviluppo di nuove abilità negli adolescenti in cura. Attraverso il «Progetto adolescenti» dell’ospedale Bambino Gesù l’associazione ha promosso l’attivazione di una serie di laboratori: da quello per imparare a gestire le emozioni a quello di deejay, fotografia, radio, doppiaggio, disegno e fumetto, moda, decorazione di magliette, ceramica e utilizzo consapevole dei social network. In programma ci sono, inoltre, un laboratorio di armocromia e uno di sport. Alcune attività sono rivolte anche ai pazienti dimessi a casa e agli ex pazienti guariti. «Fino a prima del Covid, abbiamo fornito un servizio per l’orientamento scolastico e professionale» aggiunge Milano. Fuori dall’ospedale i ragazzi partecipano a tornei di calcio (come la Winners cup, dedicata alle squadre composte da pazienti ed ex pazienti dei reparti di pediatria oncologica) e iniziative di sensibilizzazione alla malattia oncologica nelle scuole della Capitale. 

«Grazie all’associazione – conclude l’oncoematologo del Bambino Gesù – siamo riusciti a comprare dei visori per la realtà virtuale che permettono ai pazienti allettati di immergersi in una dimensione tridimensionale, come un deserto, un oceano, una città o una foresta e di ridurre nel tempo i livelli di stress, ansia e depressione».